Camila y el debate por la muerte digna

Selva Herbón, la mamá de Camila Sánchez, un bebé en estado vegetativo, es la impulsora de un proyecto de ley que se tratará esta semana en el Senado Nacional. Se le dará marco legal, finalmente, a la desconexión de prolongación artificial de la vida en casos de daño cerebral irreversible.




Por Florencia Pulla

Camila tiene dos años. No puede hablar, oír, comer por sí misma, moverse. No existen en su vida momentos Kodak que agracien las mesas ratonas de abuelas y, por su estado avanzado de muerte cerebral producto de un paro cardiorespiratorio al momento de nacer, no conocerá jamás muchas de las situaciones que damos por sentadas: no va a disfrazarse en el jardín, no va a desaprobar una materia en el secundario y no conocerá las proverbiales mariposas en el estómago como consecuencia de un amor correspondido. Sus padres, Selva Herbón y Carlos Sánchez, enfrentan hoy dos luchas. La primera y obvia es el duelo por una hija con muerte cerebral. La segunda es más valiente y necesaria: la pelea por darle una muerte digna a Camila podría abrirle camino a un debate que lleve a una ley que establezca protocolos y regule en qué situaciones se puede o no terminar con la prolongación de la vida de pacientes con daño cerebral irreparable.

Las palabras de Selva Herbón son duras porque nacen de la fortaleza que sólo puede dar el dolor. “Camila nació muerta, se la reanimó durante 20 minutos y se la conectó a un respirador. A partir de ese momento todo fue tristeza. Al principio teníamos fe de que iba a tener una vida digna y la posibilidad de recuperarse. A los tres meses la trasladamos al ALCLA, estuvo durante todo un año estimulándose con fonaudiólogos, terapeutas. Pero fue todo en vano porque no pudo recuperar ninguna función”, contó en un programa de televisión por cable en donde debatieron sobre este tema Nelly Espiño, doctora en Bioética, Eduardo Tanus, del Comité de Bioética del INCUCAI, el Senador Samuel Cabanchik de la Coalición Cívica y la conservadora Cynthia Hotton de “Valores para mi país”.

Como en todos los casos de bioética, aquí también hay dos posiciones firmes. Por un lado la de sectores conservadores ligados al a Iglesia Católica que consideran que remover cualquier tipo de prolongación artificial es una forma de asesinato; la persona está viva, no importa la calidad de sus días ni el sufrimiento del paciente o de sus padres. Por otro lado, existen sectores más progresistas que piensan que en casos de irreversibilidad la ley debe permitir, a aquellos con potestad para hacerlo, decidir sobre la continuidad de una vida que, como dice la mamá de Camila, “no es digna de ser vivida”.

Esta semana se debatirá en el Senado, a propósito de un proyecto del Senador de la Coalición Cívica invitado al debate, Samuel Cabanchik, si en la argentina personas como Camila podrán ser habilitadas por la ley de a morir con dignidad. Un marco regulatorio que establezca quiénes tienen el poder de decisión de desconexión, cuántas opiniones médicas serán necesarias para confirmar un diagnostico o qué sucede si los médicos plantean objeción de conciencia son puntos a tratar en esta nueva ley que sólo tiene un antecedente en la provincia de Río Negro.

Una persona no puede decidir cuándo nacer pero si la manera en la que quiere vivir y, finalmente, cómo quiere morir. Que en nuestro país no exista legislación sobre el tema y que aquellos que deben debatirla se abstengan de hacerlo por presiones externas o por prejuicios personales es irrespetuoso para los pacientes que se encuentran en condiciones como las de Camila y para las familias que esperan, ansiosas, una decisión para seguir con sus vidas. Camila no puede decidir, ya no podrá hacerlo nunca. Pero sus padres están librando la madre de todas las batallas para que la ley les permita—a ellos y a tantos otros- desconectar, no la vida, sino la agonía.